Abril é um mês extremamente importante, conhecido como ABRIL AZUL, a partir do próximo dia 02 de abril serão realizadas – como todo ano – várias ações e movimentos em prol do Transtorno do Espectro Autista (TEA). A ONU (Organização das Nações Unidas) no fim de 2007, definiu todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autism, para lembrar a data e chamar a atenção da mídia e da sociedade para o Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Mas, muita gente ainda desconhece o Autismo e, por isso, na nossa coluna de hoje iremos falar mais sobre o assunto e conhecer grandes histórias que nasceram a partir do diagnóstico.
O autismo é um transtorno de desenvolvimento que atinge 1 em cada 160 crianças, segundo dados da ONU. Aqui no Brasil, estima-se que existam cerca de 2 milhões de pessoas diagnosticadas com autismo. O diagnóstico ocorre geralmente entre os 2 anos e meio a 3 anos de idade.
Sobre as causas, ainda não se sabe ao certo, mas acredita-se que a maioria dos casos seja de origem genética. Os sintomas do autismo podem variar de indivíduo a indivíduo, algum deles tem dificuldade para ficar em ambientes muito barulhentos e movimentados, não atendem quando chamados (o que faz a família pensar que a criança tenha, por exemplo, problemas auditivos), outros gostam de ficar sozinhos, são agitados ou ainda têm o hábito de fazer movimentos repetitivos (conhecidos como estereotipias ou comportamento de autoestimulação). Muitas pessoas no espectro têm ainda seletividade alimentar ou dificuldades para dormir.
O TEA não tem cura – pois não se trata de uma doença e sim de um transtorno – mas com sessões de fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, entre outras terapias, é possível ajudar a criança a participar da rotina diária e também, aos poucos, se tornar independente.
Sabia que aqui em Caruaru temos 2 redes de apoio às famílias de crianças diagnosticadas com Autismo? São elas: A AMA e o GRUPO ANJO AZUL.
“A AMA – Associação Mundo Azul, nasceu em Caruaru-PE no ano de 2020, em meio à pandemia do novo coronavírus – Covid -19, com a proposta de unir todos pela causa Autista na luta pela garantia de direitos e uma sociedade mais inclusiva. Ela tem como intuito construir uma rede de Apoio, tanto para as pessoas com Autismo, quanto para seus cuidadores, através de parcerias com diversas entidades públicas e privadas, nos diversos âmbitos sociais, promovendo ações que favoreçam a autonomia e bem estar das pessoas com TEA.A AMA, enquanto entidade sem fins lucrativos busca o diálogo ativo e continuo promovendo projetos que tenham como foco o Transtorno do Espectro do Autismo. Trazendo assim a causa Autista para o centro do debate a fim de promover uma sociedade verdadeiramente inclusiva, assegurando o reconhecimento das especificidades da pessoa Autista esteja ela em que faixa geracional estiver.”
Marcia Silva, mãe de Lucas, presidente da Associação Mundo Azul – AMA
Como a AMA pode ajudar as famílias com diagnóstico de Autismo em casa?
Simone é associada à AMA e nos conta um pouquinho da sua experiência e de como a AMA tem ajudado ela.
“Oi pessoal, tudo bem? Me chamo Simone, sou mãe de um garotinho autista, o nome dele é Lucas Gabriel e ele tem 10 anos. Quando recebemos o laudo de Lucas de autismo, não sabíamos sequer o que significava, iniciamos as pesquisas e buscas por explicações e possíveis soluções, enfim, cometemos muitos erros por desconhecer o autismo.
Hoje é com muita alegria que venho aqui falar um pouco para vocês sobre a AMA Associação Mundo Azul, a qual tenho uma enorme satisfação em ser associada. A AMA representa para mim: acolhimento, empatia, esperança de dias melhores para nossos anjos. Fico feliz em saber que muitos pais não irão ficar perdidos como nós ficamos ao receber o laudo do nosso Lucas, pois na Associação encontrarão apoio, troca de experiências.
É tão importante saber que não estamos sozinhos e que temos com quem contar. Eu por exemplo recentemente estava bem desanimada, pelo fato de Lucas ser bem seletivo com a alimentação, e devido às despesas com o tratamento dele, nós ficamos em uma situação financeira bem difícil, tivemos que dar prioridade às necessidades básicas e como conseqüência fiquei com muitos cabelos brancos e faltaram algumas coisas que nós mulheres necessitamos, daí algumas pessoas já cometam que você não se cuida, sem sequer se importar com o que você está passando, porém a AMA, através do Projeto AMA Acolhe, sem julgamentos me enviou para cuidar de mim, essa atitude me fez sentir que sou importante, elevou minha auto-estima.Gratidão à todos que fazem parte da AMA, vocês que disseram SIM, eu me importo com o que vocês passam, me importo com suas dores e aflições. Saibam que o SIM de vocês para essa causa nos fez enxergar uma luz onde só havia incertezas.”
Simone Ferreira – mãe do Lucas Gabriel. Associada à AMA.
Assim como a AMA vem ajudando inúmeras famílias caruaruenses e da região, temos também o Grupo Anjo Azul, e Fabiana Oliveira, presidente do grupo, nos conta um pouco de como a sua experiência fez com que o grupo ganhe vida:
“Sou Fabiana Oliveira, mulher, estudante universitária, mãe do João Antônio, uma criança maravilhosa em minha vida, hoje o João Antônio está com 09 anos, porém foi diagnosticado com autismo aos 2 anos, e de lá pra cá, vivemos numa montanha russa, num misto de emoções, onde temos erros e acertos, mas jamais podemos desistir dos nossos, com a minha trajetória de mãe atípica senti a necessidade de criar um grupo em uma rede social para trocar informações sobre autismo, afinal de contas o João Antônio não é a primeira criança e nem será a última a ser diagnosticada com alguma deficiência, e foi assim que foi criado o Anjo Azul, começamos um grupo pequeno com poucas famílias, hoje somos aproximadamente 230 pais e mães de crianças com autismo, trocamos informações e experiências sobre autismo, mas tambem já fizemos algumas ações em prol da causa, participação em audiência pública, o Anjo Azul irá fazer 04 anos de existência em agosto desse ano, como vejo muitos relatos de familiares que passam por dificuldades, já vi histórias de preconceitos dentro da própria família, eu não sei ficar quieta diante a uma situação como essa, logo me prontifico a auxiliar e assim somos o Anjo Azul, sempre à disposição em estender a mão a quem nos procura, e a Fabiana, sou mulher, uma mãe sonhadora que não cansa em buscar a independência do filho, grata pelo convite em participar dessa coluna.”
Fabiana Oliveira, mãe de João Antônio, idealizadora do Grupo Anjo Azul.
É através dessa troca de experiências ativa, que Pauliana, que faz parte do Grupo Anjo Azul tem ajudado também varias famílias, com sua experiência e força.
“Primeiramente vou começar agradecendo a Deus pelo privilégio de ser mãe de duas crianças mais que especiais, são um verdadeiro presente de Deus em minha vida.
Me chamo Pauliana, sou mãe de 2 crianças com TEA: Jhonny de 8 anos, e Débora de 3 anos.
O diagnóstico de Jhonny pra mim foi uma surpresa, mexeu com toda a minha estrutura, sabemos que não é fácil um diagnóstico, imagina 2 diagnósticos, sem falar nos preconceitos. Mas isso só ensinou!
Se eu já os amava por serem meus filhos, esse amor só fez crescer ainda mais.
Foi na pandemia que veio o diagnóstico de Débora, pensei: meu Deus e agora duas crianças autistas? Mas o senhor me mostrou que eu sou mais forte do que eu penso, pois além dos meus amores, eu tenho uma bebê que tem vários problemas de saúde e faz consultas constantes no Recife, mas isso não me fez desanimar, pelo contrário isso só me motiva mais a viver e lutar pelos direitos dos meus filhos.
Então não desistam, vocês tem uma força imensa e lembrando que o amor é a palavra chave para tudo poder acontecer! Quero aproveitar também para agradecer pela oportunidade de contar um pouco da minha historia.”
Pauliana Bezerra, mãe de Arthur, Jhonny, Debora e Eloah, membro do Grupo Anjo Azul.
A frase: “Juntos somos mais fortes” nunca fez tanto sentido, pois é com a força e empatia coletiva que essas famílias têm superado o diagnóstico e focado no desenvolvimento dos seus filhos.
Para concluir, nesse clima de acolhimento e troca, deixo com vocês essa curta-metragem linda que nos inspira e incentiva a respeitar e por sobre todo, aceitar o diagnóstico de autismo, que é essencial para o desenvolvimento, ainda mais se estivermos falando de uma criança, a aceitação por parte da família, principalmente dos pais, faz toda a diferença.
A animação, com sete minutos de duração, conta a história de um garoto que tem o “poder de flutuar” (o que dá nome ao curta). Com a desaprovação da vizinhança e das pessoas ao redor para essa “diferença” da criança, o pai opta por isolar-se e manter o menino em casa. A tentativa é de protegê-lo. Qualquer semelhança com histórias de famílias afetadas pelo autismo ou outras condições de saúde não é mera coincidência.
Que a nossa coluna de hoje lhe ajude a entender melhor sobre o tema e lhe incentive a respeitar as diferenças, pois são elas as que nos tornam especiais e únicos. Que todo dia sejamos ferramentas para mudança de hábitos e pensamentos, para abolir da nossa sociedade o preconceito! Até a próxima coluna de Inclusão Social.
Lorena Benitez
