No último domingo dia 21/03, comemoramos o dia Internacional da Síndrome de Down, foi escolhido o dia “21/03” por fazer referência à trissomia do cromossomo 21. O primeiro dia 21/03 foi comemorado em 2006 e de lá pra cá essa data foi adotada pela Organização das Nações Unidas no seu calendário oficial, sendo comemorada todos os anos em cerca de 193 países.
Essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, dar voz e vez às pessoas que vivem com a síndrome, combatendo principalmente a desinformação e o preconceito.
A Síndrome de Down foi descoberta em 1866 pelo médico britânico John Langdon Down. A Síndrome de Down não é uma doença e sim uma ocorrência genética natural (síndrome) que acontece por motivos desconhecidos na gestação, durante a divisão das células do embrião. É uma alteração cromossômica que resulta no nascimento de crianças dotadas de três cromossomos (trissomia) 21 e não dois, como o habitual.
De acordo com censo promovido pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em 2018, há cerca de 300 mil pessoas com a síndrome no país, equivalente a 0,15% da população.
A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA – Depoimentos reais
A família é considerada o sistema que mais influencia diretamente o desenvolvimento da criança. Estudos indicam que as interações estabelecidas na família são as que trazem implicações mais significativas para o desenvolvimento da criança.
Sabendo da importância que família faz no desenvolvimento da criança, convidei famílias para compartilhar com a gente suas experiências e vivências diárias, com vocês:
BELLA, A FADINHA SORRIDENTE.
“Meu nome e Marilene, tenho uma filha com SD de 8 anos, e meu 2º maior orgulho, pq tenho outra filha de 19, Maria Eduarda, mas aqui vou falar de Bella e assim que a chamo, ela fez cirurgia cardíaca aos 7 meses, correção total, no 1º ano de vida ainda consegui levar ela para fisioterapia motora e respiratória, mas somente no segundo ano é que comecei a sair todos os dias para as terapias, Fono, T.O, Psicóloga Comportamental, Pedagoga, Fisioterapeuta, Psicóloga em ABA,a minha rotina é de terapias de segunda a sexta, e isso tudo trouxe pra ela, mais concentração, raciocínio, engatinhou, começou a andar com 1 ano e 5 meses, desde então sua autonomia para as coisas do cotidiano fluem com tanta facilidade. Sim, terapias são fundamentais, eles precisam! Deus abençoe os médicos e os terapeutas, anjos em nossas vidas.
Bella é linda, inteligente, muito inteligente, tem sorriso fácil, e claro a marca registrada dela é o abraço, o amor, o carinho, o cuidado, mas tbm tem a teimosia, mas isso quem não tem?O que eu espero pra minha filha? Um mundo com mais pessoas inclusivas, escolas, que ela faça tudo que ela quiser, que seja independente, é por isso minha luta diária com ela, pela sua independência, pq nós pais, não vamos durar para sempre, e tenho um recado para todos os q ainda resistem, ACEITEM A CONDIÇÃO GENÉTICA DOS SEUS FILHOS, QUANDO FIZEREM ISSO, VERÃO QUE SEUS FILHOS PODEM FAZER TUDO, VOCÊS TERÃO QUE DAR A ELES ESSA OPORTUNIDADE. Isabella veio para UNIR, JUNTAR, E AUMENTAR o amor de nossa família!”
BIA, A PRINCESA DA CASA.
“Meu nome é Thatiane, sou mãe de Maria Bianca. Ela veio para completar nossa família, era o pedacinho que estava faltando. Com ela aprendemos diariamente a ser mais pacientes, mais compreensíveis, ter empatia sempre pelo próximo, e amar acima de tudo. Pois o amor tudo constrói, e é isso que estamos fazendo, construindo um caminho da Inclusão para ela ser independente, e estaremos sempre aqui apoiando e estimulando ela. Viver o mundo Down é maravilhoso.”
A DOCE MELYNNE
“Me chamo Manuela. Sou a mãe de Maria Melynne que hoje tem 3anos. Quando fiquei grávida, fiz todos os exames e em nenhum foi identificado que ela tinha síndrome de Down. Fiquei sabendo no dia de seu Nascimento. Essa notícia me foi passada de uma forma muito branda, com sabedoria pelo médico. Mas não deixou de ser algo que me deixou preocupada.
Me preocupei como o mundo a veria, com o preconceito q ela sofreria. E por isso me determinei a dar o meu melhor pra q ela fosse independente e que não se importasse com os que os outros acham, mas sim com o que ela sabe que ELA É. E hoje, nessa caminhada de apenas 3 anos, venho percebendo o quanto estou alcançando este objetivo.
Estimulo Melynne nas terapias (fisioterapia, fonoterapia e T.O.), ela está matriculada numa escola regular desde os 2 anos de idade e converso com ela (elogio ela), digo quem ela é. Melynne é o brilho, o renovo, a calmaria, o amor da minha família. Assim q chegou unificou tudo. Sou imensamente grata a Deus por tê-la.”
A LINDA MARIA ISABEL
“Me chamo Milena, sou casada com Hermes, mãe de Maria Julia e Maria Isabel.
Maria Isabel é minha segunda filha e ela veio com a trissomia do 21( síndrome de Down), ela nasceu num parto cesário em um hospital particular aqui em Caruaru, quando ela veio ao mundo vi que ela era uma criança diferente com uma luz surpreendente, só vim saber que ela era Down na alta quando a médica me chamou e me deu a notícia que Isabel era especial, naquele momento o mundo parou para mim, fiquei sem chão, mas logo peguei Isabel no colo e disse a ela e a médica que ela poderia ter um olho só e que a amaria da mesma forma!
Logo vi o preconceito, saímos do hospital para casa sem saber como eu iria fazer para cuidar de Isabel tão pequena e frágil, mais isso não foi problema, o mais difícil foi enfrentar os preconceitos de pessoas nos consultórios e em outros lugares, olhando para ela como se ela tivesse uma doença, isso me maltratava.
Mas todos os preconceitos me fizeram forte o suficiente para procurar saber mais sobre a síndrome de Down e mostrar para as pessoas que eles são seres humanos iguais a qualquer outro.
Hoje eu vejo Isabel aos 7 anos cheia de vida, traquinagem, falando tudo, sendo alfabetizada e muito independente . Fico grata a Deus por ter me conhecido e por ter me dado a honra de ser mãe de Isabel, pois ela me mostrou um mundo diferente onde só tem amor, perdão, compreensão e principalmente a respeitar e amar as diferenças.”
O PRÍNCIPE LIPE
“Salve 21/03! O dia do amor incondicional, há 16 anos vivo esse amor, acreditem já parei pra pensar… como seria minha vida sem esse amor que se chama Filipe? A resposta veio rápida, não me vejo sem ele, sem esse olhar puro, afetuoso, encorajador.
Meu filho meu amor, minha causa, minha vitória, minha fé, minha história de vida. Grata a Deus por ser sua mãe e por ter a oportunidade de aprender com você a enxergar o mundo diferente, enxergar com o coração. O dia Internacional da T21 é o dia de mostrar como essas pessoas são tão capazes de tornar tudo ao seu redor “diferente”, afinal ser diferente é tão “normal”. Parabéns a todos os meus amores que carregam consigo esse cromossomo a mais, o do amor!
Cleide, mãe do Filipe.”
PODERIAMOS FICAR AQUI O DIA TODO LENDO SOBRE ESSAS E OUTRAS CRIANÇAS QUE LEVAM O MAIS PURO AMOR POR ONDE PASSAM, NOS ENCHENDO DE AMOR E INSPIRAÇÃO. QUE DELÍCIA DE MOMENTO!
Gratidão às minhas amigas queridas que aceitaram o convite para compartilhar suas vivências e depoimentos na nossa coluna de hoje, meu muito obrigada, minha admiração só faz crescer a cada dia, vocês me inspiram!
E para concluir a nossa coluna de hoje, nesse ar de conhecimento, aprendizado e amor, indico para vocês assistirem o seguinte filme: “O Filho Eterno” (2016). Filme brasileiro que aborda o preconceito relacionado às pessoas com essa alteração genética, as relações familiares e a importância da conexão entre pais e filhos.
O nascimento de um filho gera muitas expectativas nos pais e, às vezes, uma notícia inesperada surge e mostra que nem tudo sairá como planejado. No filme O Filho Eterno – o pai enfrenta conflitos internos para lidar com a situação, passa por períodos de negação e questionamentos e chega a submeter o pequeno a uma técnica de exercícios que prometem a cura. Um filme necessário e emocionante. Não deixe de assistir, tem ele na plataforma da Netflix.
A nossa Coluna de Inclusão Social de hoje foi bem especial, e inspiradora. Nada melhor do que começar a semana inspirados com tantos depoimentos cheios de força e amor!
Até o nosso próximo encontro. Com carinho.
Lorena Benitez
