O presidente da Casa, Bruno Lambreta (PSDB), em um gesto de sensibilidade com a causa, cedeu seu momento de fala na sessão ordinária de ontem (09/04), para Érica Fernanda de Souza, voluntária da Associação Aliança Rara Brasil, que explicou as dificuldades enfrentadas por pessoas acometidas com alguma doença rara. Érica afirmou que “apesar de raras, nós temos 30 milhões de pessoas no mundo e 3 milhões no Brasil”, e completou “é muita gente doente, mas invisível”.
Algumas das pontuações feitas pela convidada incluem o despreparo da medicina brasileira e mundial no diagnóstico das doenças raras; a existência de milhares de tipos destas enfermidades e como a maior parte são de origem genética.
Além disso, o desinteresse comercial da indústria farmacêutica em investir nas medicações – pela demanda inferior em relação a doenças mais comuns, foi descrito por Érica como um empecilho na vida da população afetada.
O vereador Bruno Lambreta propôs um projeto, apresentado na sessão, para que seja incluído no calendário municipal a conscientização das doenças raras (fevereiro).
