Durante todo este mês de abril, em razão da alusão à data comemorativa 02/04, estabelecida pela ONU para conscientização sobre o Autismo, vamos ter em pauta temas relacionados ao autismo no intuito de difundir a conscientização sobre o TEA como forma de Inclusão.
Para isso, vamos trazer os relatos de pessoas que vivenciam o TEA de perto. Mas por que trazer relatos das pessoas?
Uma das formas mais antigas da comunicação é de fato a linguagem oral. Em razão disso, as histórias contadas, ou seja, os relatos protagonizam enorme papel no desenvolvimento das culturas. Assim, esperamos que a voz dessas pessoas possa servir de ferramenta de conscientização para uma causa tão nobre.
Os protagonistas da nossa coluna de hoje são: Márcia e Lucas.
Márcia, mãe do Lucas, nos conta um pouco sobre a sua experiência e vivência com o Autismo.
“Com 1 ano e 1 mês eu comecei a perceber que Lucas tinha uns comportamentos diferentes do que eu, como educadora, estava acostumada nos meus alunos por exemplo, na questão do contato visual, o sono dele que era bem difícil, pois ele não dormia, era bem agitado, acordava com qualquer barulhinho, precisava deixar tudo bem escuro e sem nenhum barulho para ele pegar no sono e dormir, e não aceitava meu colo, ele tinha muita dificuldade de ficar no colo, era uma guerra ele ficar no meu braço – que geralmente a criança agitada, na idade dele, só quer colo, já Lucas não.
Agora, quando ele começou a andar foi que, para mim, ficou claro o comportamento dele ser diferente de outras crianças na idade dele. Brincava com ele de achar as coisas e ele nem procurava e nem respondia a brincadeira, chamava ele e ele não atendia, brincava de “fazer besouro” e ele não fazia. Foi quando eu pensei que ele poderia ser surdo, e comecei a fazer “testes” com ele, deixava cair coisas no chão, tampas de panela, fazia barulho com as panelas, e ele se virava, ou seja, ele escutava. Mas ele não interagia com outras crianças e gritava e chorava muito, e isso me preocupava. Foi quando decidi procurar ajuda de especialistas.
Quando fui à pediatra, ela me falou que o desenvolvimento do Lucas estava normal e que toda criança tem seu tempo, que não me preocupasse, mas eu insisti, que já trabalhei com crianças, criei muitos primos homens, e que o Lucas era diferente, mas a médica não confiou na mãe – grande erro – e manteve a idéia de que meu filho não tinha nada.
A minha família me ajudou, e procurei uma segunda opinião, pois conversando com outras mães, me indicaram uma neuropediatra. Assim que fomos para consulta, fui muito bem atendida e acolhida e ela verificou sim, a possibilidade de Lucas ser autista.
Ela confirmou que tem grande chance de Lucas estar no Espectro e que eu o coloque na escola, e também nos encaminhou para Fonoaudióloga, Psicólogo e Terapeuta Ocupacional, e com essas terapias, com 2 anos e 5 meses de idade, foi quando fechamos o diagnóstico de Lucas, F84.0 – AUTISMO.”
Recebi o diagnóstico, e agora?
“Foi quando começou à minha batalha, sem profissionais que conheçam sobre o Autismo para orientar uma mãe que não sabia nada sobre o assunto, que precisou se especializar sozinha. Sem conhecimento sobre o tema, foi entre uma consulta e outra, conversando com uma mãe e outra, que conheci uns profissionais especialistas no Espectro.
Foi a minha salvação, pois perdi muito tempo do desenvolvimento do meu filho, pela falta de preparação de muitos profissionais que consultei e que não acreditavam que meu filho tinha algum problema. A conversa era sempre que – cada criança tem o seu tempo – mas eu como mãe sabia. É muito importante os profissionais escutarem a família, pois é onde a criança passa a maior parte do tempo.
Muito se fala sobre o luto do diagnóstico, eu mesma, não tive tempo de “viver” ele, não que eu seja uma “super mãe” que aceitou o diagnóstico de boa, muito pelo contrário, amo meu filho, mas não o Autismo, e foi por isso que corri contra o tempo para ajudar o meu filho.
Lembro que saí da consulta arrasada, acabada e muito triste.
E para piorar, além do diagnóstico, me deparei com a dificuldade de, aqui em Caruaru, não ter os profissionais que meu filho precisava para desenvolver. Foi uma batalha para conseguir médicos, consultas, e vagas.
No início, foi muito difícil, pela falta de informação, de profissionais e pela dificuldade financeira, pois as terapias são de extrema importância, mas muitas delas têm um custo elevado, somado a isso, todas as terapias do Lucas precisavam ser feitas no Recife, pois aqui em Caruaru ninguém conhecia sobre o Autismo, o que eu achava absurdo.”
Nascimento da AMA – Associação Mundo Azul.
“Devido, a me sentir só, assim que recebi o diagnóstico – só, no sentido de ninguém para me acompanhar e orientar na questão de onde procurar, e como fazer – eu me construí como pessoa, como mulher, como mãe, como ser humano.
E essa falta de pessoas falando sobre o assunto, de pessoas me orientando, me ajudando e me acolhendo, foi nesse exato momento que nasceu o desejo de conscientizar as pessoas e de criar a associação que acolha e oriente as famílias de pessoas com Autismo.
Costumo dizer que a dor me ensinou! A dor de ver crianças com Autismo querendo ir para escola e a escola não receber, a dor da mãe de criança com Autismo de querer fazer os tratamentos do seu filho e não ter condições de ir até o Recife para isso, a dor de ver a falta de empatia dos profissionais da escola com as famílias, isso me deu força de lutar não somente pelos direitos do meu filho, e sim dos filhos dessas outras mães que eu conheci durante a caminhada.
Sou muito feliz em hoje fazer parte de uma equipe que não mede esforços para ajudar outras famílias a entender e lutar pelo desenvolvimento dos seus filhos. A Associação acolhe, ajuda e orienta as mães e pais, a partir, muitas vezes, da própria experiência.”
Mensagem para as famílias que receberam o Diagnóstico.
“Não desistam do seus filhos, que por mais que pareça difícil, por mais obstáculos que tenham no caminho, por mais que elas só recebam não das pessoas, por mais que no começo a própria família não acolha nem ela e nem seu filho, não desista dele, não desista de lutar pelo seu filho.
Por mais leve que o Autismo seja, seu filho vai precisar de você, você faz toda diferença.
Não desista! Meu filho, o Lucas, tem AUTISMO GRAVE, mas eu não desisti dele, e hoje ele adora pega no lápis e contornar a letra A, ele consegue se limpar sozinho, ele consegue tomar banho sozinho, ele consegue preparar o lanche, ele consegue usar o microondas sozinho, meu filho evolui todos os dias!
São 2 milhões de pessoas com Autismo no nosso país, então, precisamos conhecer ele para acolher e ajudar as pessoas que muitas vezes não têm o mesmo acesso a informação que a gente.
O amor pelo meu filho me faz lutar contra o Autismo todos os dias. E esse amor, me faz forte e me ajuda a ajudar outras pessoas que muitas vezes se sentem, como eu já me senti lá atrás, sozinha. Esse acolhimento faz toda a diferença na criança, mas especialmente, na família.
Precisamos multiplicar e ser porta-voz dessa causa, para acolher o máximo de pessoas possíveis.”
Márcia – Mãe do Lucas
Diante do relato acima, repleto de amor e rico em detalhes é possível vermos como o conhecimento de causa empoderou essa mãe para lutar pelos direitos do seu filho por inclusão, por aceitação, por adaptação dele e das pessoas do seu convívio.
Promover a inclusão é também uma questão de responsabilidade social. Não é um dever apenas do Estado, mas de cada um de nós!
Que a partir da nossa coluna de hoje possamos nos conscientizar acerca do Autismo, para conhecendo um pouco das suas características e peculiaridades, possamos contribuir para a inclusão das pessoas com TEA implicando numa sociedade mais justa e acolhedora.
Deixo aqui registrada a minha enorme admiração por Márcia como mãe e ser humano, cheia de luz e amor. Saiba que você me inspira! Parabéns e obrigada por abrir seu coração.
E para você que nos acompanha, e que como eu, se emocionou com esse relato, meu abraço apertado! Até a próxima coluna de Inclusão Social.
Realmente só está faltando muitos profissionais que sabem sobre o Autismo e muitos não nos ajuda sobre como lhe dar com o autista nós ficamos de mãos atadas de como ajudar nossos filhos eu tenho uma filha e ela não parece ter eu insisti com o pediatra para ela passar encaminhamento para neuropediatr para dizer o que à menina tinha e realmente a neuro disse que ela é autista e encaminhado para psicóloga e terapia ocupacional fonodiologa, agora com a pandemia a fonodiologa não está atendendo e quando conseguir um encaminhamento com um clínico ou pediatra é que vai continuar com o tratamento. Sandra Valéria.
Sandra! Muito bom ter você aqui! Obrigada pelo comentário. Infelizmente a falta de conhecimento nas diversas áreas sobre o tema, tem trazido essa angustia para as familias que não conseguem fechar um diagnóstico precoce, e sabemos que isso é fundamental para o desnvolvimento. Mas não podemos desistir e nem se deixar vencer pelo cansaço, o diagnóstico precoce é um DIREITO!